Om FAMY-Norrbotten
 

    Kontaktpersoner    Bli medlem   Medlemsavgifter   Styrelse

Verksamhetsberättelse 2005    Verksamhetsberättelse 2006    Verksamhetsberättelse 2007

Verksamhetsberättelse 2008     Verksamhetsberättelse 2009
 

FAMY-Norrbotten är en intresseförening för de "Skelleftesjuka". 

 Vårt kansli finns i Piteå, Prästgårdsgatan 3, 941 31 Piteå. Telefon 0911-19764, fax 0911-19764 samt
e-post famyp@swipnet.se .

Om du vill ha upplysningar om "Skelleftesjukan" och FAMY Norrbotten
 hör av dig till kansliet. Där arbetar Susanne Berglund måndag till fredag mellan 8.00 - 16.00

Kansliet är sommarstängt under tiden 28 juni till 15 augusti.

 

Kontaktpersoner

Vi har även kontaktpersoner som du kan få tala med. Dessa har personlig erfarenhet av
 sjukdomen och dessutom  tystnadsplikt. Vi vet att man ibland kan behöva någon 
utomstående att tala med när man t.ex.  känner sig orolig för att vara drabbad, 
har fått diagnosen, ska besluta sig om transplantation eller när man som anhörig 
känner oro inför framtiden. Vänd dig till Susanne för vidare information.

Bli medlem

«Vänner är en skattefri förmögenhet»

- Som medlem får Du medlemsbladet "Aktuellt från FAMY Norrbotten och Stiftelsen AMYL".

- Möjlighet att få dina frågor besvarade av dr Kenneth Lång, Piteå Älvdals sjukhus, i medlemsbladet.

- Löpande information om forskningen inom området.

- Inbjudan till våra trevliga medlemsmöten, sommarutflykter, julfester mm.

Medlemsavgifter

Första medlemskapet i en familj kostar 160:- kr/år (inkluderar medlemsbladet).

Nästa medlem i samma familj betalar 125:-kr/år.

Familjemedlemskap innebär att alla medlemmar i samma familj, boende på samma adress, betalar 300:- kr/år.
 

FAMY-Norrbottens styrelse år 2008

Ordförande Ove Rehnberg, Piteå	Vice ordförande Mats Bergström, Piteå	Kassör Ragna Rönnbäck, Luleå
Ordinarie ledamot Stefan Karlstén, Piteå	Ordinarie ledamot Inga-Britt Björkman, Altersbruk	Kanslist och Adj. ledamot Susanne Berglund, Piteå

Suppleant Leif Öberg, Piteå	Suppleant Iva Lundström, Piteå	Suppleant Bengt Forsman, Piteå

Verksamhetsberättelse för år 2009
 FAMY-Norrbotten och
Stiftelsen AMYL

Styrelsen för föreningen FAMY-Norrbotten lämnar härmed Verksamhetsberättelse för verksamhetsåret 2009-01-01 – 2009-12-31. 

Förtroendevalda 

Ordförande:          Ove Rehnberg

Ord. ledamöter:    Ragna Rönnbäck (kassör), Mats Bergström (v ordf), Stefan Karlstén och Inga-Britt Björkman (repr Stiftelsen AMYL)

Suppleanter:          Karl-Erik Lindahl, Bengt Forsman och Leif Öberg

Revisorer:             Karl-Erik Hedlund, Jan Enström och Marianne Hedlund (suppleant)

Valberedning:       Susanne Berglund (sammankallande), Ann-Britt Jonsson och Gunnar Engelmark

Festkommitté:      Kristina Ekman (sammankallande), Ulla Larsson (sammankallande), Doriet Karlsten, Karin Wikman och Stina Ekman.

                        Kansli 

På kansliet arbetar Susanne Berglund. Hon arbetar 90 % åt FAMY-Norrbotten och 10 % åt Piteå Sportdykarklubb som vi delar kanslilokalen med. Susannes arbetstid är kl 8-16 (må – fre).  

Medlemmar

Medlemsstatistiken vid årets slut var följande:
 

Det totala medlemsantalet (345) är i stort sett oförändrat jämfört med år 2008. Medlemmarna kommer från 9 olika län. En medlemsfamilj är bosatt i Norge. 

Under året har en A-medlem avlidit, nämligen Elsa Vernersson. Hon har hedrats med blommor i samband med begravningen. 

Styrelsemöten 

Under året har styrelsen haft fyra (4) protokollförda styrelsemöten. Dessutom har ett möte hållits, via E-mail, i samband med fördelningen av forskningsmedlen. 

Medlemsmöten 

Den 22 mars hölls årsmöte. Hans-Erik Lundgren, från FAP-teamet i Umeå, redogjorde för FAP-statistik och pågående läkemedelsförsök. 

Den 14 juni åkte ett 20-tal föreningsmedlemmar på sommarutflykt till Iris Erikssons stuga på Svartnäsudden, Piteå. Vädret var inte det bästa men alla njöt av den goda maten och vackra utsikten. 

Den 11 okt genomfördes den traditionella paltmiddagen. Professor Ole Suhr, Umeå Universitet, berättade om framstegen med medicinprojekten. 

Den 6 dec hölls en julfest. Björn Andersson och Britta Dalén stod för en uppskattad underhållning. Även 11-årige Isak Ekman underhöll oss med sitt fina klarinettspel.
Ögonläkarna Siw Domeij och Anna-Karin Stridsman informerade kort om ett projekt som gäller kartläggning av näthinneblödningar hos FAP-patienter. De ville undersöka så många som möjligt.      

Aktiviteter/kampanjer 

Under tiden 23-26 april genomfördes en ”FAMY-Norrbotten kampanj” i Gallerian, Piteå, där vi marknadsförde föreningen och informerade om Skellefteåsjukan samt sålde startlistor/lotter inför Kanalsimmet. Affärsägarna i Gallerian stöttade oss genom att skänka fina saker, lämpliga som vinster i våra lotterier. 

Under Valborgsmässoaftonen genomfördes den traditionella försäljningen av startlistor i samband med Kanalsimmet (samarbete med Piteå Sportdykarklubb). Dessutom sålde FAMY-Norrbotten fika samt godis i en fiskdamm för barnen. Ola Edeblom och Pitebygdens Manskör stod för underhållningen. Konferencier var Lena Callne (Radio Norrbotten P4). 

Den 22 aug sålde föreningen kaffe och hembakat fikabröd under Skärgårdsfesten i Södra hamnen, Piteå.  

Den 3 okt deltog FAMY-Norrbotten i Höstmarknaden i Öjebyn. Försäljningen omfattade tombolalotter (med hantverksvinster och fikabröd skänkta av medlemmarna) och varmkorv. 

Den 29 nov, Skyltsöndagen, sålde FAMY-Norrbotten hembakat fikabröd och tombolalotter i Gallerian i Piteå. 

Den 12 dec, var FAMY-Norrbotten åter på plats i Gallerian och sålde hembakat fikabröd. 

Gåvor och annonsintäkter  

Penninggåvor till föreningen har kommit från: 

Piteå LIONS                                                                                  15 000 kr
Föreningsmedlemmar                                                                     256 094 kr
Telegramgåvor i samband med begravningar, högtider m.m                 9 460 kr
Röda Korset Infjärden                                                                      5 000 kr
Infjärdens Blomsterfond                                                                    2 790 kr
TOTALT                                                                                    288 344 kr 

Intäkter från företag som annonserat i AKTUELLT har gett följande:

         Svalson                                                                                            10 000 kr   
         Pitekök & Sprutmåleri                                                                        1 000 kr  
         Kaarle Engineering                                                                             1 000 kr
          Carl Lamm                                                                                        1 000 kr
          SmurfitKappa Kraftliner Piteå                                                            1 000 kr
          Fiskflyg                                                                                             1 000 kr
          Villa Varm                                                                                        1 871 kr
          Jävrebodarnas Fiskecamp                                                                  3 000 kr          
          TOTALT                                                                                      19 871 kr


 Projekt
 
Föreningen har fått 30000 kr från Dahlströmska Stiftelsen för att informera om organdonation vid gymnasieskolor inom "fyrkanten". Projektet genomförs under 2010.    

Utdelning av forskningsmedel

Totalt delades 616000 kr ut till FAP-forskningen under 2009. FAMY-Norrbotten bidrog med 200000 kr, Stiftelsen AMYL med 316000 kr och FAMY-Skellefteå med 100000 kr. Medicinprofessorerna Åke Danielsson och Tommy Olsson från Umeå Universitet var sakkunniga även detta år vid bedömningen av ansökningarna. Vid prioriteringsmötet i Umeå den 16 april representerades FAMY-Norrbotten av Ove Rehnberg och Mats Bergström, Stiftelsen AMYL av Inga-Britt Björkman och FAMY-Skellefteå av Johnny Nord och Arne Johansson. Gruppen besökte också doktoranden Malin Olsson som forskar inom medicinsk genetik (prof Ole Suhr handledare). 

Följande forskare tilldelades forskningsmedel (alla ansökningar beviljades pengar): Prof Ole B Suhr, Umeå Universitet (225000 kr)

Prof Per Westermark, Uppsala Universitet              (125000 kr)
Prof Erik Lundgren, Umeå Universitet                     (100000 kr)
Med Dr Anders Olofsson, Umeå Universitet              (66000 kr)
Docent Urban Wiklund, Umeå Universitet                  (25000 kr)
Med Dr Intissar Anan, Umeå Universitet                    (25000 kr)
Prof Elisabeth Sauer-Eriksson, Umeå Universitet        (25000 kr)
Docent Erik Nordh, Umeå Universitet                        (25000 kr)

Information 

Vår tidning AKTUELLT och vår hemsida www.famynorrbotten.se uppskattas och läses av många.

Samarbete
 

FAP/Transplantationsteamet  

Under året har FAP/Transplantationsteamet vid Piteå Älvdals Sjukhus, varit ett stort stöd för alla FAP-sjuka inom länet. De återkommande artiklarna från FAP/Transplantationsteamet i AKTUELLT är ett viktigt sätt även för dem att få ut information till både föreningsmedlemmarna och allmänheten.

FAMY-Norrbotten tog i början av året initiativ till en frivillig FAP-utbildning av läkare och sjuksköterskor som gavs den 28 maj via Landstingets interaktiva videokonferensutrustning som finns ute på de flesta enheter i länet. Föreläsningarna sändes från Sunderby Sjukhus. Föreläsare var docent Erik Nordh, prof Per Westermark, prof Ole Suhr och överläkare Kenneth Lång. Tyvärr var intresset för utbildningen mycket svagt trots att föreläsarna var av världsklass.

Piteå Sportdykarklubb 

Samarbetet med Piteå Sportdykarklubb, i form av gemensam kanslist/kansli, fungerar utmärkt liksom samarbetet i samband med Kanalsimmet. 

Piteå Presenterar 

Föreningen är medlem i Piteå Presenterar sedan 2008. Detta har gett oss värdefullt stöd och hjälp för våra kampanjer och vår marknadsföring. 

Stiftelsen AMYL 

Samarbetet med Stiftelsen AMYL fungerar mycket bra. Samarbetet gynnas av att AMYLs ägare, Inga-Britt Björkman, också sitter med i FAMY-Norrbottens styrelse.

FAMY-Skellefteå 

Samarbetet med FAMY-Skellefteå är begränsat till den gemensamma utdelningen/administrationen av forskningsmedel. 

Under ett möte i Piteå den 5 nov. 2009 beslutade de två FAMY-föreningarna och Stiftelsen AMYL att i fortsättningen kommer FAMY-Norrbotten ensamt att administrera utdelningen av forskningsmedlen. Dessutom beslutades det att forskarnas redovisning av resultaten ska ske muntligt under ett seminarium som hålls vartannat år i Skellefteå och Piteå, med start i Skellefteå den 26 febr. 2010.

Slutord 

Under året har som vanligt olika aktiviteter och möten arrangerats för föreningens medlemmar.

Insamlingen av forskningsmedel har varit framgångsrik tack vare gåvor från Piteå LIONS, Röda Korset Infjärden, Infjärdens Blomsterfond och privatpersoner samt intäkter från annonseringen i vår tidning/hemsida.  

I samband med våra egna insamlingskampanjer har vi fått god draghjälp och sponsring från Gallerians ägare och butiksägarna i Gallerian liksom från Laitis, Svalson, Bastuakademin, Piteå Kommun, Norrland Spas, NKV Kontorsvaror i Piteå och Konsum i Älvsbyn.  

Piteå Kommun har också stött oss i form av föreningsbidrag och fria lokaler. Norrbottens Läns Landsting har gett oss ett verksamhetsbidrag.  

Dahlströmska Stiftelsen har gett oss pengar för att informera om organdonation.

Ett flertal föreningsmedlemmar har bidragit med egentillverkat fikabröd/hantverk till våra kampanjer.  

Stödet/insatsen från dem som nämnts ovan har varit mycket viktigt för vår verksamhet under 2009 och möjliggör att vi under år 2010 kan stödja forskningen om Skelleftesjukan med 310000 kr. 

För detta vill styrelsen framföra ett varmt tack!

Ove Rehnberg                         Ragna Rönnbäck                          Stefan Karlstén

Mats Bergström                       Inga-Britt Björkman

REVISIONSBERÄTTELSE
2009-01-01 – 2009-12-31 

Undertecknad av medlemsmötet utsedda revisorer får härmed avge revisionsberättelse för räkenskapsåret 2009. 

Anledning till anmärkningar föreligger inte beträffande till oss överlämnade balans- och resultaträkning, föreningens bokföring, inventering av dess tillgångar eller eljest beträffande förvaltning. 

Vi tillstyrker att årsmötet fastställer det i verksamhetsberättelsen intagna bokslutet per den 2009-12-31,
samt beviljar styrelsen ansvarsfrihet för 2009 års förvaltning.

 Piteå februari 2010 

Karl-Erik Hedlund                                                       Jan Enström

Revisor                                                                         Revisor

Stiftelsen AMYL  

Stiftelsen AMYL avger härmed följande verksamhetsberättelse för verksamhetsåret 2009-01-01 – 2009-12-31. 

Under året har stiftelsen fått in 37323 kronor och av dessa kommer 35000 kr att överlämnas till forskningen under 2010. Stiftelsens bidrag och gåvor kommer från följande: 

Gåvor & Telegram                                  15995 kr
Anny & Ragnar Wiksten´s stiftelse           20000 kr
Sparbanken Nord, ränta                            1328 kr 

Stiftelsen AMYL vill framföra ett varmt tack till alla som bidragit med detta! 

Inga-Britt Björkman

Verksamhetsberättelse för år 2008
 FAMY-Norrbotten och
Stiftelsen AMYL

Styrelsen för föreningen FAMY-Norrbotten lämnar härmed Verksamhetsberättelse för verksamhetsåret 2008-01-01 – 2008-12-31. 

Förtroendevalda

Ordförande:           Ove Rehnberg
Ord. ledamöter:    Ragna Rönnbäck (kassör), Mats Bergström (v.ordf.), Stefan Karlstén och Inga-Britt Björkman (repr. stiftelsen
                               AMYL)
Suppleanter:          Karl-Erik Lindahl, Bengt Forsman och Ingela Renlund 
Revisorer:             Karl-Erik Hedlund, Jan Enström och Marianne Hedlund (suppleant)
Valberedning:       Ann-Britt Jonsson (sammankallande), Susanne Berglund och vakant
Festkommitté:      Kristina Ekman( sammankallande), Ulla Larsson (sammankallande), Doriet Karlstén, Karin Wikman och
                              Stina Ekman                                  

                        Kansli 

På kansliet arbetar Susanne Berglund. Hennes anställning har ökats, från 75 % till 100 %, under året. Hon arbetar 90 % åt FAMY-Norrbotten och 10 % åt Piteå Sportdykarklubb som vi delar kanslilokalen med. Susannes arbetstid är kl 8-16 (må – fre).

Medlemmar

Medlemsstatistiken vid årets slut var följande:   

Det totala medlemsantalet har minskat med 4 % under 2008, till 350 medlemmar. Medlemmarna kommer från 10 olika län. En medlem är bosatt i Norge. 

Under året har nio A-medlemmar avlidit, nämligen Tore Eriksson, Sven-Erik Holmberg, Erik Häggström, Sture Johansson, Arne Lindström, Lars Lundmark, Gunnar Nilsson, Amira Salov och Margareta Klingert. De har hedrats med blommor i samband med begravningarna.

 Styrelsemöten 

Under året har styrelsen haft fem (5) protokollförda styrelsemöten. Dessutom har ett möte hållits för att besluta om fördelningen av forskningsmedlen (via E-mail).  

Medlemsmöten

Den 16 mars hölls årsmöte. Professorerna Erik Lundgren och Ole Suhr från Umeå Universitet informerade om sina forskningsprojekt. 

Den 10 juni var A-medlemmarna inbjudna till en träff med personal från transplantationskliniken i Huddinge och FAP/transplantationsteamet i Piteå. Även levertransplanterade som inte har FAP deltog. Träffen inleddes med allmän information och därefter fick var och en ta upp sina specifika frågor under ett enskilt samtal. 

Den 15 aug åkte ett 20-tal föreningsmedlemmar på sommarutflykt till Jävre Fiskecamping för att äta wokbufé samt njuta av den fina miljön och det vackra vädret. Den som ville kunde också besöka Fiskecampingens museum – en imponerande samling av gamla bruksföremål. 

Den 12 okt genomfördes den traditionella paltmiddagen. Professor Per Westermark från Uppsala Universitet berättade om ett nytt EU-projekt (EURAMY) som omfattar sjukdomsgruppen systemisk amyloidos (påverkar flertalet organ) där FAP ingår.  

Den 6 dec var A-medlemmarna inbjudna av professorerna Per Westermark och Ole Suhr till en frivillig  biopsiprovtagning vid Piteå Älvdals Sjukhus. Medlemmarnas insats kommer att ge ett viktigt bidrag till forskningen. 

Den 7 dec hölls en julfest. Underhållningen stod ”Dudelitjejerna” från Reumatikerförbundet för. 

Dessutom har lokala Caféträffar hållits i Älvsbyn, Luleå och Piteå (ett flertal i Piteå). I Älvsbyn och Luleå deltog FAP-teamet.

Aktiviteter/kampanjer 

Den 14 febr deltog föreningen vid Handikappdagen i Kyrkcenter, Piteå. 

Den 8 mars deltog föreningen (på inbjudan av Piteå Presenterar) vid en träff på Byxtorget, Piteå, för att informera om Skellefteåsjukan och sälja skraplotter. 

Den 30 mars sålde föreningen kaffe och hembakat bröd vid en körafton i Musikhögskolans aula. 

Under tiden 28/4-3/5 genomfördes en ”FAMY-Norrbotten vecka” i Småstaden, Piteå, där vi marknadsförde föreningen och informerade om Skellefteåsjukan samt sålde skraplotter. Affärerna i småstaden stöttade oss genom att skänka fina saker, lämpliga som vinster i våra lotterier.

Under Valborgsmässoaftonen genomfördes den traditionella försäljningen av startlistor i samband med Kanalsimmet (samarbete med Piteå Sportdykarklubb). Dessutom stod FAMY-Norrbotten för försäljning av fika och grillkorv samt godis i en fiskdamm för barnen. Patrik Öhlund och Pitebygdens Manskör stod för underhållningen. 

Den 13 maj stod FAMY-Norrbotten för fikaförsäljning i Acusticum i samband med en konsert. 

Den 16 aug sålde föreningen kaffe och hembakat fikabröd under Skärgårdsfesten, Södra hamnen, Piteå.  

Den 4 okt deltog FAMY-Norrbotten i Höstmarknaden i Öjebyn. Försäljningen omfattade tombolalotter (med hantverksvinster och fikabröd skänkta av medlemmarna) och varmkorv. 

Den 27 nov sålde föreningen glögg och pepparkakor vid invigningen av ”Poppeln” på Byxtorget. Ett samarbete med Piteå Presenterar.  

Gåvor och annonsintäkter 

Penninggåvor till föreningen har kommit från: 
Piteå LIONS                                                                                   20 000 kr
Piteå/Öjebyn LIONS (för inköp av dator)                                          10 000 kr
Nordrunners (för inköp av RollUp)                                                      8 000 kr
Smurfit Kappa Kraftliner (för inköp av datorprogram)                          2 000 kr
Piteå Presenterar (för hyra av ljudanläggning)                                      5 000 kr
Piteå Kommun                                                                                   5 000 kr
Tre privatpersoner, totalt                                                                   60 000 kr
Övriga privatpersoner, totalt                                                                6 135 kr
Telegramgåvor i samband med begravningar, högtider m.m                 44 367 kr
TOTALT                                                                                     160 502 kr

Intäkter från företag som annonserat i AKTUELLT har gett följande: 
Müllers Bil                                                                                         5 000 kr
Kaarle Industrikonsult                                                                         1 000 kr
Carl LAMM                                                                                      1 000 kr
Smurfit Kappa Kraftliner Piteå                                                            1 000 kr
Fiskflyg                                                                                              3 000 kr TOTALT                                                                                      11 000 kr 

Gåvorna (förutom de som öronmärkts av givarna) och annonsintäkterna överförs, liksom större delen av överskottet från våra kampanjer, till forskningsanslaget som delas ut under 2009. 

Utdelning av forskningsmedel 

Totalt delades 615000 kr ut till FAP-forskningen under 2008. FAMY-Norrbotten bidrog med 200000 kr, Stiftelsen AMYL med 315000 kr och FAMY-Skellefteå med 100000 kr. Medicinprofessorerna Åke Danielsson och Tommy Olsson från Umeå Universitet var sakkunniga även detta år vid bedömningen av ansökningarna. Vid prioriteringsmötet i Umeå den 12 maj representerades FAMY-Norrbotten av Ove Rehnberg och Karl-Erik Lindahl, Stiftelsen AMYL av Inga-Britt Björkman och FAMY-Skellefteå av Ulla Jonsson och Anna Rosenberg. Gruppen besökte också två unga forskare, Anders Olofsson och Ingrid Dacklin.

Följande forskare tilldelades forskningsmedel (alla ansökningar beviljades): 
Prof Erik Lundgren, Umeå Universitet (175000 kr)
Prof Ole B Suhr, Umeå Universitet (225000 kr)
Med Dr Anders Olofsson, Umeå Universitet (115000 kr)
Docent Urban Wiklund, Umeå Universitet (25000 kr)
Prof Per Westermark, Uppsala Universitet (75000 kr)

 Information 

Vår tidning AKTUELLT och vår hemsida www.famynorrbotten.se uppskattas och läses av många.  

Ett informationsblad ”SKELLEFTEÅSJUKAN – vad är det?” har tagits fram och delats ut under våra kampanjer. 

Samarbete
 

FAP/Transplantationsteamet 

Under året har FAP/Transplantationsteamet vid Piteå Älvdals Sjukhus, som utgör ett stort stöd för alla FAP-sjuka inom länet, funnit sina arbetsformer. FAMY-Norrbotten samarbetar med teamet på olika sätt. De återkommande artiklarna från FAP/Transplantationsteamet i AKTUELLT är ett viktigt sätt även för dem att få ut information till både föreningsmedlemmarna och allmänheten. Teamets närvaro vid föreningens caféträffar i Älvsbyn och Luleå har varit mycket uppskattad. 

Piteå Sportdykarklubb 

Samarbetet med Piteå Sportdykarklubb, i form av gemensam kanslist/kansli, fungerar utmärkt liksom samarbetet i samband med Kanalsimmet. 

Piteå Presenterar 

Föreningen har gått med i Piteå Presenterar under 2008. Detta har gett oss värdefullt stöd och hjälp för våra kampanjer och vår marknadsföring.  

HSO

Styrelsen har under årets lopp ansökt om utträde ur HSO: Verkställandet kommer att ske f o m år 2009.I samband med detta har en stadgeändring skett:
§7 Upplösning av föreningen
Mom. 1. I händelse av föreningens upplösning ska samtliga handlingar överlämnas till Stiftelsen AMYL. 

Stiftelsen AMYL 

Samarbetet med Stiftelsen AMYL fortskrider på ett mycket bra sätt. Det faktum att AMYLs ägare Inga-Britt Björkman, sitter som AMYL-representant i styrelsen, är en styrka för samarbetet. 

FAMY-Skellefteå 

Samarbetet med FAMY-Skellefteå är begränsat till den gemensamma utdelningen/administrationen av forskningsmedel.

Slutord 

Under året har olika aktiviteter och möten arrangerats för föreningens medlemmar.  

Insamlingen av forskningsmedel har varit framgångsrik tack vare gåvor från Piteå LIONS, Piteå Kommun och privatpersoner samt intäkter i samband med annonsering i vår tidning/hemsida.  

Piteå/Öjebyn LIONS, Nordrunners, Smurfit Kappa Kraftliner och Piteå Presenterar har gett oss ekonomiskt stöd för riktade inköp. 

I samband med våra egna insamlingskampanjer har vi fått god draghjälp och sponsring från butikerna i Småstaden, Laitis, Svalson, Mullers Bil, Coop Piteå, Ica Lundmans, Mekonomen och Konsum Älvsbyn.  

Piteå kommun har stött oss i form av föreningsbidrag och fria lokaler. Norrbottens Läns Landsting har gett oss verksamhetsbidrag.  

Ett flertal föreningsmedlemmar har bidragit med egentillverkat fikabröd/hantverk och två medlemmar har skänkt en digitalkamera. 

Stödet/insatsen från dem som nämnts ovan har varit mycket viktigt för vår verksamhet under 2008 och möjliggör att vi under år 2009 kan stödja forskningen om Skellefteåsjukan med 200000 kr. 

För detta vill styrelsen framföra ett varmt tack!      

Ove Rehnberg                       Ragna Rönnbäck                         Stefan Karlstén
Mats Bergström                     Inga-Britt Björkman

Ekonomisk redovisning

Föreningen FAMY-Norrbotten
Org.nr 898801-3895

REVISIONSBERÄTTELSE
2008-01-01 – 2008-12-31 

Undertecknad av medlemsmötet utsedda revisorer får härmed avge revisionsberättelse för räkenskapsåret 2008. 

Anledning till anmärkningar föreligger inte beträffande till oss överlämnade balans- och resultaträkning, föreningens bokföring, inventering av dess tillgångar eller eljest beträffande förvaltning. 

Vi tillstyrker att årsmötet fastställer det i verksamhetsberättelsen intagna bokslutet per den 2008-12-31, samt beviljar styrelsen ansvarsfrihet för 2008 års förvaltning.  

 Piteå februari 2008

 Karl-Erik Hedlund                                                         Jan Enström
 Revisor                                                                          Revisor

Stiftelsen AMYL  

Stiftelsen AMYL avger härmed följande verksamhetsberättelse för verksamhetsåret 2008-01-01 – 2008-12-31. 

Under året har stiftelsen fått in 326198 kronor och av dessa kommer 316000 kr att överlämnas till forskningen under 2009. Stiftelsens bidrag och gåvor kommer från följande: 

Testamente                                             214232 kr
Gåvor & Telegram                                    55855 kr
Anny & Ragnar Wiksten´s stiftelse            40000 kr
Sparbanken Nord, ränta                           16111 kr 

Stiftelsen AMYL vill framföra ett varmt tack till alla som bidragit med detta!

 Inga-Britt Björkman

Verksamhetsberättelse för år 2007
Föreningen FAMY-Norrbotten
och Stiftelsen AMYL
 

Styrelsen för föreningen FAMY-Norrbotten avger härmed följande verksamhetsberättelse för verksamhetsåret 2007-01-01 – 2007-12-31.

Styrelsen har under året bestått av:
Ordförande:      Ove Rehnberg
Ord. ledamöter: Ragna Rönnbäck (kassör), Gunnar Engelmark (v ordf), Mats Bergström, Inga-Britt Björkman Suppleanter:      Stefan Karlstén, Roger Larsson, Ingela Renlund
Revisorer:          Karl-Erik Hedlund, Jan Enström, Marianne Hedlund (suppleant)
Valberedning:    Inga-Britt Björkman (sammankallande), Lars Ekman, Ann-Britt Jonsson
Festkommitté:    Inga-Britt Björkman (sammankallande), Doriet Karsten, Karin Wikman, Stina Ekman, Christina Ekman, Ulla Larsson                                                  

Kansli                                                               

På kansliet arbetar Susanne Berglund. Hennes anställning har ökats i två etapper under året, från 60 % till 75 %. Hon arbetar 70 % åt FAMY-Norrbotten och 5 % åt Piteå Sportdykarklubb som vi delar kanslilokalen med. Susannes arbetstider för FAMY-Norrbotten är: må & to kl 8-16, ti & on kl 8-14.

Medlemmar

Medlemsstatistiken vid årets slut var följande:
 

Det totala medlemsantalet har ökat med 7 % under 2007 och medlemmarna kommer från 10 olika län. 

Under året har sju A-medlemmar avlidit, nämligen Hugo Brännström, Duke Andersson, Åke Grönlund, Bengt Öjerfalk, Harald Lindström, Sven-Erik Öhman och Maggie Lundström. De har hedrats med blommor i samband med begravningarna.

Styrelsesammanträden 

Under året har styrelsen haft fyra (4) protokollförda styrelsemöten. Dessutom har ett möte via E-mail hållits för beslut om fördelningen av forskningsmedlen. 

Medlemsmöten 

Den 11 mars hölls årsmöte. Professorerna Erik Lundgren och Ole Suhr från Umeå Universitet informerade om sina forskningsprojekt. 

Den 24 april var A-medlemmarna inbjudna till en träff med personal från transplantationskliniken i Huddinge (prof Henrik Hjertsén, koordinator Kerstin Larsson) och FAP-teamet i Piteå. 

Den 14 maj hölls ett ”annorlunda” medlemsmöte med gruppdiskussioner beträffande ”medlemsvård” (kontaktpersoner för A-medlemmar, nätverk,caféträffar mm).  

Den 18 aug åkte föreningsmedlemmarna på sommarutflykt till Klöverträsk för gemensam lunch och underhållning i pingstförsamlingens kyrkolokal samt ett besök i deras generationsboende. Värdar för besöket var Ann-Britt och Per-Erik Jonsson.

Den 6 okt genomfördes den traditionella paltmiddagen. Professor Per Westermark från Uppsala Universitet berättade om ett nytt EU-projekt (EURAMY) som omfattar sjukdomsgruppen systemisk amyloidos (påverkar flertalet organ) dit bl a FAP hör.  

Den 9 dec hölls en julfest med god mat och vacker sång av Pitebygdens Manskör. 

Aktiviteter/kampanjer 

Den 14 febr deltog föreningen vid Handikappdagen i Norrmalmia, Piteå. 

Den 24 mars genomfördes en loppmarknad i Strömgården, Piteå.
 
Under en högmässa i Älvsbyns kyrka den 22 april gick kollekten till FAMY-Norrbotten.  

Under Valborgsmässoaftonen genomfördes den traditionella försäljningen av startlistor i samband med Kanalsimmet (samarbete med Piteå Sportdykarklubb).  Dessutom stod FAMY-Norrbotten för försäljning av fika, korvgrillning och fiskdamm för barnen. 

Den 29 september deltog FAMY-Norrbotten i Höstmarknaden i Öjebyn. Försäljningen omfattade tombolalotter (med hantverksvinster skänkta av medlemmarna) och varmkorv. 

Den 13-14 okt skötte ett par av våra medlemmar frukostservering åt Piteå Sportdykarklubb som genomförde en fridykarkurs i Piteå.

Gåvor och annonsintäkter 

Penninggåvor till föreningen har kommit från:  

Intäkter från företag som annonserat i AKTUELLT har gett följande:

Gåvorna och annonsintäkterna överförs, liksom överskottet från våra kampanjer, till forskningsanslaget som delas ut 2008.

Utdelning av forskningsmedel 

Totalt delades 525000 kr ut till FAP-forskningen under 2007. FAMY-Norrbotten bidrog med 160000 kr, Stiftelsen AMYL med 290000 kr och FAMY-Skellefteå med 75000 kr. Medicinprofessorerna Åke Danielsson och Tommy Olsson från Umeå Universitet var sakkunniga även detta år vid bedömningen av ansökningarna. Vid prioriteringsmötet i Umeå den 23 maj representerades FAMY-Norrbotten av Ove Rehnberg och Stefan Karlsten, stiftelsen AMYL av Inga-Britt Björkman och FAMY-Skellefteå av Viviann Forsman och Ulrika Rönnlund. Ett besök gjordes också hos FAP-teamet vid Universitetssjukhuset som berättade om de pågående kliniska försöken med ”bromsmediciner”. 

Följande forskare tilldelades forskningsmedel (5 av totalt 6 ansökningar beviljades):

Prof Erik Lundgren,         Umeå Universitet   (175 000 kr)
Prof Ole B Suhr,              Umeå Universitet  (175 000 kr)
Med Dr Intissar Annan,    Umeå Universitet    (40 000 kr)
Docent Urban Wiklund,    Umeå Universitet    (35 000 kr)
Prof Per Westermark,    Uppsala Universitet  (100 000 kr)

Information 

Information om FAP och pågående FAP-forskning har hållits för AT-läkarna i Sunderbyn och för personalen (vårdpersonal och AT-läkare) vid Medicin- och rehabkliniken i Piteå.  

Vår tidning AKTUELLT och vår hemsida www.famynorrbotten.se uppskattas av många för den goda kvaliteten. Under 2007 har 1081 besök gjorts på vår hemsida.

Samarbete med FAP/Transplantationsteamet 

Under året har FAP/Transplantationsteamet vid Piteå Älvdals Sjukhus, som utgör ett viktigt stöd för alla FAP-sjuka inom länet, succesivt utvecklat sina arbetsformer. FAMY-Norrbotten samarbetar med teamet på olika sätt. De återkommande artiklarna från FAP/Transplantationsteamet i AKTUELLT är ett viktigt sätt för dem att få ut information till både föreningsmedlemmarna och övriga.

Samarbete med Piteå Sportdykarklubb

Samnyttjandet av kansliet med Piteå Sportdykarklubb fungerar bra liksom samarbetet under Kanalsimmet.

Samarbete med FAMY-Skellefteå 

Samarbetet med FAMY-Skellefteå är begränsat till den gemensamma utdelningen/administrationen av forskningsmedel. 

Slutord

Under året har olika aktiviteter och möten arrangerats för föreningens medlemmar. Träffarna har karakteriserats av hög närvaro och god stämning.

Insamlingen av forskningsmedel har varit framgångsrik tack vare gåvor från Piteå LIONS, föreningsmedlemmar och allmänheten samt intäkter i samband med annonsering från Svalson AB, Villa Varm, Kaarle Industrikonsult AB, Carl LAMM och Smurfit Kappa Kraftliner Piteå. De två sistnämnda har dessutom skänkt en skrivare respektive en dataskärm. 

I samband med våra egna insamlingskampanjer har vi fått god draghjälp och sponsring av Laitis AB,

Svalson AB,  Piteå Pappersgross och Konsum Älvsbyn. Ett flertal föreningsmedlemmar har bidragit med egentillverkat fikabröd och hantverk. 

Piteå kommun har stött oss i form av föreningsbidrag och fria lokaler. Norrbottens Läns Landsting har gett oss verksamhetsbidrag.

Stödet/insatsen från dem som nämnts ovan är mycket viktigt för vår verksamhet och möjliggör att vi under 2008 kan stödja forskningen om Skelleftesjukan med 200 000 kr. 

För detta vill styrelsen framföra ett varmt tack!

Ove Rehnberg                                   Ragna Rönnbäck                                Gunnar Engelmark 

Mats Bergström                                Inga-Britt Björkman

REVISIONSBERÄTTELSE
2007-01-01 – 2007-12-31 

Undertecknad av medlemsmötet utsedda revisorer får härmed avge revisionsberättelse för räkenskapsåret 2007. 

Anledning till anmärkningar föreligger inte beträffande till oss överlämnade balans- och resultaträkning, föreningens bokföring, inventering av dess tillgångar eller eljest beträffande förvaltning. 

Vi tillstyrker att årsmötet fastställer det i verksamhetsberättelsen intagna bokslutet per den

2007-12-31, samt beviljar styrelsen ansvarsfrihet för 2007 års förvaltning. 

Piteå 2008-02-12 

Karl-Erik Hedlund                                                        Marianne Hedlund

Revisor                                                                          Revisorsuppleant

Stiftelsen AMYL  

Stiftelsen AMYL avger härmed följande verksamhetsberättelse för verksamhetsåret 2007-01-01 – 2007-12-31. 

Under året har stiftelsen fått in 315 000 kronor som kommer att överlämnas till forskningen under 2008. Stiftelsens bidrag och gåvor kommer från följande: 

Testamente                                            213 748 kr
Gåvor                                                      15 000 kr
Telegram                                                 47 110 kr
Anny & Ragnar Wiksten´s stiftelse           20 000 kr
Sparbanken Nord, ränta                          19 142 kr 

Stiftelsen AMYL vill framföra ett varmt tack till alla som bidragit med detta.

Inga-Britt Björkman

Verksamhetsberättelse för år 2006
Föreningen FAMY-Norrbotten
och Stiftelsen AMYL
  

Styrelsen för föreningen FAMY-Norrbotten avger härmed följande verksamhetsberättelse för verksamhetsåret 2006-01-01 – 2006-12-31.

 Styrelse: 
Ordförande:                 Ove Rehnberg
Ord. ledamöter:            Ragna Rönnbäck (kassör),  Inga-Britt Björkman, Birgit Rönnbäck-Johansson, Gunnar Engelmark (v ordf)
Suppleanter:                 Majvor Nilsson, Roger Larsson, Mats Bergström
Revisorer:                    Karl-Erik Hedlund, Jan Enström
Valberedning:              Marianne Hedlund (sammankallande), Lars Ekman, Ann-Britt Jonsson 

Festkommitté:  
Inga-Britt Björkman (sammankallande), Doriet Karlsten, Karin Wikman, Stina Ekman, Christina Ekman och Ulla Larsson. 

Kansli:

På kansliet arbetar Susanne Berglund (60 %): må, to:  kl 08 – 16
                                 ti, ons:  kl 08 - 12 

Kanslilokalen sambrukas med Piteå Dykarklubb som nyttjar lokalen under kvällstid och helger.

Medlemmar

Antalet medlemmar i FAMY-Norrbotten var vid årets slut:  
 

 Antalet medlemmar i föreningen fortsätter att öka och vi har nu medlemmar från 10 olika län.

Under året har tre A-medlemmar avlidit, nämligen Torsten Havh, Ali Johansson och Lennart Berglund.
De har hedrats med blommor i samband med begravningarna. 

Styrelsesammanträden: 

Under året har styrelsen haft fyra (4) protokollförda styrelsemöten. Dessutom har ett möte arrangerats via E-mail för beslut om fördelning

av forskningsmedlen utifrån förslaget från de sakkunniga.

 Medlemsmöten:   

Den 11 mars hölls Årsmöte. Prof. Erik Lundgren och fo.ing. Urban Hellman från Umeå Universitet informerade om sina forskningsprojekt.

Den 14 maj hölls ett ”Annorlunda” medlemsmöte med gruppdiskussioner beträffande det framtida föreningsarbetet. FAP-teamet från Piteå Älvdals Sjukhus deltog och informerade om hur man tänkt sig att specialistuppdraget ska läggas upp.

Den 12 aug åkte föreningsmedlemmarna på Sommarutflykt till Siknäs för gemensam lunch, besök i kustmuseet (guide Martin Sundström) och i Eva Hagströms konstateljé. Värdar för besöket i Siknäs var Birgit Rönnbäck-Johansson och Ingvar Johansson.

Den 8 okt genomfördes den traditionella Paltmiddagen. Patientkoordinator Susanne Klang, från transplantationskirurgiska kliniken i Huddinge, deltog och informerade om levertransplantation.

Den 3 dec hölls en Julfest med god mat och mycket sång. Thora och Bruno Renlund svarade för dragspelsmusik och sång samt ledde allsången.

Aktiviteter:

Den 14 febr. deltog föreningen vid Handikappdagen i Kyrkcenter, Piteå.

Den 25 mars genomfördes en Loppmarknad i Strömgården, Piteå.

Under Valborgsmässoaftonen genomfördes den traditionella försäljningen av startlistor (tillika ett lotteri) i samband med Kanalsimmet (samarbete med Piteå Dykarklubb).  Dessutom stod FAMY-Norrbotten för försäljning av fika, korvgrillning samt fiskdamm för barnen under firandet av  Kanalsimmets 30 årsjubileum.

Den 29 september deltog FAMY-Norrbotten i Höstmarknaden i Öjebyn. Försäljning omfattade bakverk, mat och tombolalotter.

Den 29 okt ansvarade FAMY-Norrbotten för Kafeterian under pausen av det ryska landslagets uppvisning i rytmisk gymnastik i Norrmalmiahallen, Piteå (samarbete med Håkan Marklund).

Under skyltsöndagen den 26 nov såldes Tombolalotter på Forum i Älvsbyn.

Gåvor:

Gåvorna till föreningen, som under 2006 uppgått till 78 790 kr, har kommit från: 

Svalson                                                                                10 000 kr
Telegramgåvor i samband med begravningar, högtider m.m    11 760 kr
Två föreningsmedlemmar                                                       50 000 kr
16 föreningsmedlemmar, totalt                                                 7 030 kr    

Gåvorna överförs, tillsammans med intäkterna från årets kampanjer, till forskningsanslaget 2007. 

Utdelning av forskningsmedel 

FAMY-Norrbotten bidrog med 241000 kr, Stiftelsen AMYL med 24000 kr och FAMY-Skellefteå med 75000 kr av det totala anslaget på 340000 kr som delades ut till forskningen. Även detta år var medicinprofessorerna Åke Danielsson och Tommy Olsson sakkunniga vid bedömningen av forskningsansökningarna. Vid prioriteringsmötet i Umeå den 15 maj representerades FAMY-Norrbotten av Ove Rehnberg och Ragna Rönnbäck, stiftelsen AMYL av Inga-Britt Björkman och FAMY-Skellefteå av Viviann Forsman och Lena Bergman. Studiebesök gjordes hos två av forskarna som sökt forskningsmedel, nämligen Elisabeth Sauer-Eriksson och Anders Olofsson.

 Följande forskare tilldelades forskningsmedel (7 av totalt 9 ansökningar beviljades anslag): 

Prof Erik Lundgren                     (70000 kr)
Doc Elisabeth Sauer-Eriksson     (30000 kr)
Prof Ole B Suhr                          (80000 kr)
Med Dr Anders Olofsson            (50000 kr)
Doktorand Malin Olsson             (20000 kr)
Docent Urban Wiklund               (20000 kr)
Prof Per Westermark                  (70000 kr)

Information 

Under 2004 beviljades FAMY-Norrbotten ett anslag på 260000 kr från Allmänna Arvsfonden för ”Information om Skelleftesjukan inom primärvården i Norrbottens län”. Under 2004-2005 besöktes merparten av Norrbottens vårdcentraler och de som återstod har getts informationen under 2006. Projektet är därmed avslutat. Informationen har varit mycket uppskattad. 

Information har också hållits i samband med AT-läkarutbildningen i Piteå och Kiruna. Responsen från AT-läkarna har varit så positiv att vi undersöker möjligheten att få delta även i övriga AT-läkarutbildningar i Norrbotten. 

Information har också hållits för Rotary, Piteå samt för personal vid äldreboenden i Luleå. 

Föreningstidningen AKTUELLT har utvecklats till ett uppskattat ”ansikte” utåt för föreningen. Även vår hemsida www.famynorrbotten.se fortsätter att utvecklas positivt. Idag kan man läsa det viktigaste som står i AKTUELLT, forskningsrapporter och föreläsningsmaterial. Under 2006 har 2785 besök gjorts på vår hemsida.

Samarbete med HSO
 

Samarbetet med HSO beträffande den gemensamma kanslisttjänsten avslutades 060615. Däremot fortsätter medlemskapet i HSO.
 

Samarbete med Piteå Dykarklubb 

Samnyttjandet av kansliet med Piteå Dykarklubb fungerar bra liksom samarbetet under Kanalsimmet.

Samarbete med andra amyloidosföreningar 

Samarbetet med FAMY-Skellefteå är begränsat till den gemensamma utdelningen/administrationen av forskningsmedel. 

Vi har stöttat en familj i Stockholm som har startat en förening för amyloidossjukdomar. Föreningen har för avsikt att samla in forskningspengar för amyloidossjukdomar där bl a FAP ingår. 

Slutord 

Under året har olika aktiviteter och möten arrangerats för föreningens medlemmar. Träffarna har karakteriserats av hög närvaro samt god sammanhållning och stämning. 

Insamlingen av forskningsmedel har varit framgångsrik tack vare gåvor från Svalson AB, egna föreningsmedlemmar och allmänheten.  

I samband med våra egna insamlingskampanjer har vi fått god draghjälp och sponsring av Håkan Marklund, ICA Kvantum Piteå, ICA Supermarket Piteå, Piteå Pappersgross, ICA Töre, ICA Kvantum Luleå, ICA Maxi Luleå, ICA Hertsön Luleå samt Konsum Älvsbyn.

Föreningsmedlemmarna har sponsrat med hembakt fikabröd. 

Allmänna Arvsfonden har gjort det möjligt för oss att slutföra informationen om Skelleftesjukan för personalen vid vårdcentralerna i Norrbottens län. 

Piteå kommun har stött oss i form av föreningsbidrag och fria lokaler. Även Norrbottens Läns Landsting har gett oss föreningsbidrag.  

Stödet/insatserna från föreningens medlemmar och övriga är mycket viktigt för vår verksamhet och möjliggör att vi under 2007 kan stödja forskningen om Skelleftesjukan med 160000 kr. 

För detta vill styrelsen framföra ett varmt tack! 

Ove Rehnberg                                             Ragna Rönnbäck                                         Gunnar Engelmark

Birgit Rönnbäck-Johansson                     Inga-Britt Björkman

Stiftelsen AMYL  

Stiftelsen AMYL avger härmed följande verksamhetsberättelse för verksamhetsåret 2006-01-01 – 2006-12-31. 

Under året har stiftelsen fått in 702 894 kronor. Av den summan kommer 290 000 kr att överlämnas till forskningen under 2007. Stiftelsens bidrag och gåvor kommer från följande: 

Testamente                                     641 244 kr (kommer att fördelas under tre år)
Sparbanken Nord                              5 000 kr
Anny &Ragnar Wiksten´s stiftelse     20 000 kr
Gåvor och Telegram                         36 650 kr 

Stiftelsen AMYL vill framföra ett varmt tack till alla som bidragit med detta. 

Inga-Britt Björkman

Verksamhetsberättelse för år 2005
för föreningen FAMY-Norrbotten och
Stiftelsen AMYL

Styrelsen för föreningen FAMY-Norrbotten avger härmed följande verksamhetsberättelse för verksamhetsåret 2005-01-01 – 2005-12-31.

Styrelse:

Festkommitté:                     

Inga-Britt Björkman (sammankallande), Doriet Karlstén, Karin Wikman, Stina Ekman, Kristina Ekman och Ulla Larsson. 

Kansli:

På kansliet arbetar Susanne Berglund på halvtid: må – fre, kl 08 – 12.
Susanne arbetar för HSO under eftermiddagarna.

Kanslilokalen sambrukas med Piteå Dykarklubb och Piteå HSO. Piteå Dykarklubb nyttjar lokalen under kvällstid och helger.  

Medlemmar

Antalet medlemmar i FAMY-Norrbotten var vid årets slut:

Under året har fyra A-medlemmar avlidit. De har hedrats med blommor och i vissa fall närvoro vid begravningarna.

Styrelsesammanträden 

Under året har styrelsen haft fem (5) protokollförda styrelsemöten, varav ett möte per E-mail för

beslut om utdelning av forskningsmedel. 

Medlemsmöten 

Den 2 april hölls årsmöte. Underhållningen stod kören Dudelitjejerna för. 

Den 28 maj hölls ett ”annorlunda” medlemsmöte för att få medlemmarnas åsikter om mötenas form och innehåll. 

Den 15 juni samlades föreningsmedlemmar för en gemensam lunch i Kaptensgården, Gammelstad.  

Den 8 okt genomfördes den traditionella paltmiddagen. Vid mötet deltog professorerna Per Westermark och Ole Suhr och berättade om deras FAP-forskning. 

Den 4 dec hölls en julfest med god mat och mycket sång. Bruno och Thora Renlund svarade för dragspelsmusik och sång samt ledde allsången under hela festen. 

Aktiviteter 

Den 14 febr deltog föreningen vid Handikappdagen i Kyrkcenter. 

Den 26 febr genomfördes en loppmarknad i Piteå.  

Under Valborgsmässoaftonen genomfördes försäljning av startlistor (tillika ett lotteri) i samband med det traditionella Kanalsimmet (samarbete med Piteå Dykarklubb). 

Den 19 nov ansvarade FAMY-Norrbotten för kafeterian under pausen vid det ryska landslagets uppvisning i rytmisk gymnastik i Norrmalmiahallen.  

Under skyltsöndagen såldes tombolalotter på Forum i Älvsbyn. 

Under en julkonsert den 30 nov på Storstrand, med Anna-Lotta Larsson, Göran Fristorp och Troendegruppen, ansvarade FAMY-Norrbotten för kafeterian och sålde ett lotteri på en tavla och fågelböcker skänkta av piteåkonstnären Mats-Åke Bergström.

Gåvor 

Gåvorna till föreningen, som under 2005 uppgått till hela 161986 kr, har kommit från: 

Piteå Lions                                                                                   5 000 kr
Öjebyn Lions                                                                               5 000 kr
Svalson AB                                                                                10 000 kr
Kappa Kraftliner Piteå                                                                 2 000 kr
Telegramgåvor i samband med begravningar, högtider m.m           9 670 kr
Två föreningsmedlemmar                                                          100 000 kr
En föreningsmedlem                                                                    10 000 kr 
Tio föreningsmedlemmar, totalt                                                     2 385 kr
Övrig gåva                                                                                 17 931 kr 

Gåvorna överförs, tillsammans med intäkterna från årets kampanjer och del av årets överskott till forskningsanslaget 2006. 

Utdelning av forskningsmedel 

FAMY-Norrbotten bidrog med 220000 kr, Stiftelsen AMYL med 60000 kr och FAMY-Skellefteå med 75000 kr av det totala anslaget på 355000 kr som delades ut till forskningen. Även detta år var medicinprofessorerna Åke Danielsson och Tommy Olsson sakkunniga vid bedömningen av forskningsansökningarna. Vid prioriteringsmötet i Umeå den 3 maj representerades FAMY-Norrbotten av Ove Rehnberg och Susanne Berglund, stiftelsen AMYL av Inga-Britt Björkman och FAMY-Skellefteå av Viviann Forsman och Johnny Nord.  

Följande forskare tilldelades forskningsmedel (6 av totalt 7 ansökningar beviljades anslag):
Prof Erik Lundgren (75000 kr)
Doc Elisabeth Sauer-Eriksson (30000 kr)
Prof Ole B Suhr (75000 kr)
Prof Gösta Holmgren (75000 kr)
Dr Urban Wiklund (50000 kr)
Prof Per Westermark (50000 kr)

 Information 

Under 2004 beviljades FAMY-Norrbotten ett anslag på 260000 kr från Allmänna Arvsfonden för ”Information om Skelleftesjukan inom primärvården i Norrbottens län”. Responsen från de besökta vårdcentralerna har varit mycket positiv. Ett fåtal återstår att besöka under 2006 och projektet kommer att avrapporteras i mars-2006.  

Information har också hållits vid PRO i Älvsbyn, Svalson AB i Öjebyn och fem äldreboenden i Luleå. 

Föreningstidningen AKTUELLT har utvecklats till ett uppskattat ”ansikte” utåt för föreningen. Tidningens ”Anslagstavla” ersätter numera separata utskick om kommande verksamheter vilket reducerar portokostnaderna. 

Vår hemsida www.famynorrbotten.se fortsätter att utvecklas positivt. Idag kan man läsa det viktigaste som står i AKTUELLT, forskningsrapporter och det föreläsningsmaterial som används inom projektet med primärvården. Hittills har ca 1600 besök gjorts på vår hemsida.

Samarbete med HSO

Samarbetet med HSO, främst genom den gemensamma kanslisttjänsten, har fortsatt. HSO har aktivt stöttat föreningen och vi har engagerat oss i HSOs projekt och möten.

Samarbete med Piteå Dykarklubb 

Samnyttjandet av kansliet med Piteå Dykarklubb fungerar bra liksom samarbetet under Kanalsimmet. 

Samarbete med FAMY-Skellefteå 

Samarbetet har varit begränsat till den gemensamma utdelningen/administrationen av forskningsmedel. 

Slutord 

Under året har olika aktiviteter och möten arrangerats för föreningens medlemmar. Träffarna har karakteriserats av högre närvaro än tidigare samt god sammanhållning och stämning. 

Insamlingen av forskningsmedel har varit framgångsrik tack vare gåvor från Lions-klubbarna i Piteå, Svalson AB, Kappa Kraftliner Piteå, egna föreningsmedlemmar och allmänheten.  

I samband med våra egna insamlingskampanjer har vi fått god draghjälp och sponsring av Mats-Åke Bergström, Håkan Marklund, Lions-klubbarna i Piteå, ICA Kvantum Piteå, Polarbröd AB och COOP och Kraft Foods. 

Allmänna Arvsfonden har gjort det möjligt för oss att informera personalen vid alla vårdcentraler i Norrbottens län om Skelleftesjukan. 

Piteå kommun har stött oss i form av föreningsbidrag och fria lokaler.  

Stödet/insatserna från föreningens medlemmar och övriga är mycket viktigt för vår verksamhet och möjliggör att vi under 2006 kan stödja forskningen om Skelleftesjukan med 241 000 kr. 

För detta vill styrelsen framföra ett varmt tack!

Ove Rehnberg                        Ragna Rönnbäck                 Gunnar Engelmark 

            Birgit Rönnbäck-Johansson                    Inga-Britt Björkman         

Stiftelsen AMYL  

Stiftelsen AMYL avger härmed följande verksamhetsberättelse för verksamhetsåret  2005-01-01 – 2005-12-31. 

Under året har stiftelsen fått in 24 000 kronor. Denna summa kommer att överlämnas till forskningen. Stiftelsens bidrag och gåvor kommer från följande: 

Telegramgåvor        21 570 kr
Övriga gåvor             2 430 kr 

Stiftelsen AMYL vill framföra ett varmt tack till alla som bidragit med detta. 

Inga-Britt Björkman                                                                                                                             

Till startsida     Om FAMY-Norrbotten   Vad är Skelleftesjukan      Stiftelsen AMYL      Forskningsfonden      Forskningsrapporter        Tidning   Länkar    Förfrågan/medlemsansökan