Öppet brev till medlemmarna i patientföreningarna FAMY och FAMY-Norrbotten

Hej alla medlemmar!

I ett forskningsprojekt vid Umeå Universitet som arbetar med Familjär amyloidos med polyneuropati (FAP) kommer vi att starta ett släktforskningsprojekt där vi kommer att försöka hitta släktskap mellan alla Sveriges FAP-patienter som bär på V30M mutationen. Syftet med projektet är att bättre kunna karakterisera sjukdomens olika symptom och skillnader i dessa symptom mellan olika släkter. Det är känt sedan tidigare att vissa familjer är hårdare drabbade än andra, medan vissa familjer har väldigt milda symptom och sen sjukdomsdebut. Genom att göra ett stort släktträd med alla familjer hoppas vi bättre kunna karakterisera symptom och sjukdomsdebut beroende på släktskap och på så sätt kunna komma patienterna till nytta genom en förbättrad genetisk rådgivning.

Vi vill på detta sätt informera alla patienter om det förestående projektet. All patientdata är strikt konfidentiell och det detaljerade släktträdet kommer endast att vara tillgängligt för behöriga forskare och endast användas för beräkningar och analyser som ligger till grund för resultatet. Att identifiera enskilda personer och hitta släktskap kommer således vara omöjligt för utomstående. Arbetet kommer att utföras med vanliga släktforskningsmetoder och involverar således ingen inblandning av patienter själva.

Skulle ni önska att inte vilja deltaga i denna forskning så vänligen kontakta projektansvarig Malin Olsson via e-post eller telefon. Kontaktuppgifter finns i slutet på brevet. Ingen orsak behöver anges.

Vi hoppas och tror att våra resultat kommer att kunna förbättra omhändertagandet av patienterna.

Med vänliga hälsningar

Projektansvarig, Malin Olsson, PhD

Umeå Universitet

Inst. Folkhälsa och Klinisk medicin, Byggnad 6M, 3tr 901 85 Umeå

E-post: malin.olsson@medicin.umu.se

Telefon: 090 785 16 21