Familjens upplevelse av FAP

(Källa: E Jonsén och O Suhr)

 

Resultat från intervjuer

*Svårt att acceptera
  -lidande och smärta
  -att inte kunna hjälpa

*Känslor av ensamhet och frustration

*Sjukdomen upplevs som hotfull

*Rädsla och oro över ärftligheten

*Känsla av skam

*Tystnad

*Närhet och värme hos andra anhöriga

 

Slutsatser

*Viktigt att familjen får kontakt med sjukvården

*Inbjudan till samtal förmedlar att familjen är betydelsefull

*Anhöriggruppen kan vara ett forum för stöd och hjälp

*Genetisk vägledning kan vara ett stöd för hela familjen