Det våras trots allt,     Forskarseminarium i Skellefteå,     Diskussionsforum,     Hälsning från FAP-teamet,     FAP-teamet,
Stöd din förening,     Kanalsimmet i Piteå,     FAMY-Norrbottens Årsmöte,     Anslagstavlan,     Aktuellt nr 1/2010,
Aktuellt nr 4/2009,     Aktuellt nr 3/2009,     Aktuellt nr 2/2009,     Aktuellt nr 1 2009,     Aktuellt nr 4/2008

När jag tittar ut så ser jag att min snötipp, som täcker nästan hela framsidan av tomten, har minskat i höjd! Det tar jag som ett vårtecken även om jag är väl medveten om att det kan komma rejäla väderbakslag i april.

Trots allt mörker och all snö har det hänt positiva saker också. En sådan positiv händelse var forskarseminariet i Skellefteå (se min redovisning på annan plats). Äntligen tycks det finnas andra vägar än levertransplantation för att kunna bromsa Skelleftesjukan. Det är dessutom positivt att kommande medicinförsök utgår ifrån olika samband/effekter. Den slutliga lösningen kan mycket väl bli en kombination av behandlingar.

Jag har också fått tillfälle att informera AT-läkare och annan medicinsk personal vid PÄS om dessa framsteg. Tyvärr går vår duktige och engagerade FAP-läkare Kenneth Lång i pension redan i juni men vi hoppas att Katarzyna Liszewska snabbt ska växa in i rollen som specialist i FAP-teamet. Vi kan inte nog tacka Kenneth för att han kämpade fram resurser för etableringen av ett FAP-team här i Piteå. Det känns som att mycket har blivit bättre sen vi fick FAP-teamet.

Jag har också startat upp vårt projekt ”Organdonation” som vi fick 30000 kr för från Dahlströmska stiftelsen. Jag har besökt gymnasierna i Älvsbyn och Piteå. Det är alltid lika trevligt att träffa ungdomar! Många sa att man diskuterat organdonation sinsemellan och en hel del donationskort gick åt. Men det var bara några som hade erfarenhet av att organdonation diskuterats hemma. Det är just den bristen vi vill komma åt och vi hoppas att dessa ungdomar vågar ta upp frågan hemmavid!

Ögonläkarna vid PÄS har startat sitt projekt om blödningar i ögats näthinna hos FAP-patienter. Ett 20-tal patienter har anmält sig för denna frivilliga undersökning. När detta läses har vi också hunnit vara ned till Umeå och få de sakkunnigas förslag om hur årets forskningspengar (445 tkr) ska fördelas. Sju ansökningar har kommit in varav en är från nämnda ögonläkare vid PÄS.

Nu börjar vi närma oss Kanalsimmet! Ring och anmäl dig hos Susanne om du vill hjälpa till med försäljning av startlistor, kaffe, mm
                                                                                                                                                         
                                                                                                                                                                 Ove Renberg

Den 26 februari 2010 genomfördes ett forskarseminarium i Skellefteå där FAP-forskare, som fått stöd från vår gemensamma forskningsfond, redovisade sina arbeten. Totalt fick vi lyssna till åtta intressanta föredrag. Som moderator fungerade Lars Wikström, FAP-läkare vid Skellefteå lasarett. Ett 60-tal åhörare, varav ca hälften från Norbotten, fanns på plats.

FAMYs ordförande, Ulla Jonsson, hälsade alla välkomna till seminariet (ett nytt forum för forskarna att redovisa sina resultat) och överlämnade ordet till Lars Wikström.

Fr. v. Lars Wikström,  Ulla Jonsson,  Erik Nordh,  Viktoria Heldestad,  Anders Olofsson,   Intissar Anan,  Urban Wiklund,  Ole Suhr,
Elisabeth Sauer-Eriksson,  Per Westermark,  Elisabet Ihse  och  Erik Lundgren.
 

Först ut av föredragshållarna var Intissar Anan, som studerat speciella proteiner som skulle kunna ha betydelse för framkallandet av FAP. En sådan proteingrupp är s k ”chaperone proteiner” som hjälper felveckade proteiner (felveckat transthyretin orsakar FAP) att anta rätt form eller medverka till att de kan tas om hand. Såväl magtarm-biopsier som blodprover från FAP-patienter och kontrollpersoner har analyserats. Mätningarna visar att vissa chaperoner inte har något att göra med framkallandet av FAP medan andra uppträder i högre koncentration i blod hos FAP-patienterna än hos kontrollpersonerna. En tredje chaperonegrupp förekommer i lägre mängder hos FAP-patinter än hos kontrollen. Det återstår att kontrollera om förhållandena är desamma i biopsierna. Om man kan säkerställa en relation mellan dess proteiner och amyloidinlagringarna kan det öppna vägen för en ny typ av terapi för FAP.

Ole Suhr inledde med att beskriva mitokondrierna (cellens ”kraftstation”) som finns

i våra celler. Mitokondrierna är unika genom att de har ett eget DNA (arvsanlag) (styrs ej av cellkärnans DNA) och att vi ärver det enbart från modern. Mitokondrie-DNA, som skiljer sig mellan olika befolkningar, har betydelse för åldern vid insjuknande (debutålder). Svenska patienter har dessutom en skillnad i genen för transthyretin (TTR) som reglerar TTR-bildningen. Detta kan förklara en senare debutålder hos svenska patienter jämfört med potugisiska patienter.

Ole summerade också erfarenheterna från 20 års levertransplantation som tyvärr inte enbart är positiva. Levertransplantation är ett viktigt steg mot en effektiv behandling men: 1/ Alla kan inte transplanteras 2/ Alla har ej nytta av transplantationen 3/ Även normalt TTR faller ut och bildar amyloid. Därför krävs kompletterande/alternativa medicinska behandlingar av FAP som ska: 1/ Förhindra bildning av TTR 2/ Förhindra uppsplittring av TTR-tetraedern

3/ Lösa upp TTR-amyloider och förhindra vävnadsskador. Överlevnaden är sämre för patienter med sen debut av sjukdomen (kvinnor har en bättre överlevnad än män inom denna patientgrupp).

Erik Nordh, som är klinisk neurofysiolog, redovisade en ny metod, QST (kvantitativ sensorisk testning), för tidig upptäckt av symptomgivande amyloidossjukdom. Metoden kan ge en tidig utvärdering av patienter med diffusa känselstörningar i framförallt benen och möjliggör en snabbare handläggning och behandling av patienten. Doktoranden Viktoria Heldestads studier visar att QST för temperaturtrösklar (förhöjd tröskel = något är fel) är en användbar metod för att tidigt detektera symptomgivande påverkan av tunna nervtrådar vid FAP. QST kan avslöja nervskador innan patienten själv känner försämringar. Data visar också skillnader i typ av nervpåverkan mellan patienter med ”sen” och ”tidig” debut av FAP. Erik ansåg att QST (för störd tunntrådsfunktion) måste in tidigare i vårdkedjan för att spåra debut av symptomgivande FAP. En mobil QST-enhet för Norr- och Västerbotten bör övervägas.

Urban Wiklund redogjorde för tre projekt som de jobbat med: 1/ Uppföljning av hjärtfrekvensstabilitet (HRV) efter levertransplantation 2/ Blodtrycksstegring efter tippningstest 3/ Analys av samvariationen mellan hjärtfrekvens och andningsmönster vid djupandningstest. Projekt 1/  visar att HRV inte ökar efter transplantation vilket skulle kunna tyda på förbättringar i det autonoma nervsystemets styrning av hjärtfrekvensen. Däremot fortsätter utvecklandet av arytmier efter transplantationen. Projekt 2/  visade att blodtrycksstegringen efter tippningstest var högre hos FAP-patienterna än hos kontrollgruppen samt att nivån på blodtrycksstegringen ökade med minskad HRV. Resultatet kan bli ett viktigt komplement vid bedömning av funktionen hos det autonoma nervsystemet. I projekt 3/  har man utvecklat en ny metod för att få fram ett objektivt mått på regelbundenheten i andningsmönster och hjärtfrekvens i djupandningstestet. Med denna metod har man fått fram ett lägre mått på ett index på regelbundenhet för FAP-patienterna än för friska försökspersoner.

Elisabeth Sauer-Eriksson berättade inledningsvis om de metoder som man använder för att bestämma proteinmolekylernas form, storlek och sammansättning. Tyvärr är det svårt att bestämma strukturförändringar hos TTR i en amyloidutfällning (ATTR). Hennes forskning ingår i ett brett samarbete som syftar till att skapa molekyler som kan fungera som läkemedel. Man utgår ifrån ett känt faktum att TTR transporterar hormonet thyroxin och att thyroxinet samtidigt har förmågan att stabilisera sin omgivning (TTR-tetraedern). Nu söker man efter molekylfragment som dels passar väl storleksmässigt i TTR-teraederns hålrum och dels skapar bindningar mellan olika molekylfragment och mellan fragmenten och TTR-tetraedern. Ett stort antal fragment som binder till transthyretin har redan identifierats.

Anders Olofsson berättade om sitt unika cellbaserade system (bygger på en mänsklig nervcellslinje) som kan mäta graden av ”giftighet” hos olika strukturella förändringar av TTR-molekylen. Man kan visa att en ihopklumpning av TTR inte behövs utan att det räcker med en TTR-monomer (en av de fyra TTR-molekylerna) för att uppnå giftverkan. De har utvecklat en metod att separera giftigt TTR från normalt TTR och kan därigenom studera strukturella förändringar. Det ger möjligheter att förstå vilka specifika strukturer av TTR som är giftiga och hur ”bromsmediciner” ska designas.

Erik Lundgren redovisade nya försök med sin bananflugemodell. Man har visat att de aggregat flugorna samlar på sig i fettkroppen (levern) verkligen är TTR som bildar amyloid. Två olika slags aggregat bildas, dels små giftiga, dels stora amyloidliknande som inte är giftiga. Man ska nu testa frågeställningen om läkemedlet heparin (har gett ökad amyloid-bildning i provrörsförsök) kan öka amyloidbildning i flugorna samtidigt som de små giftiga aggregaten minskar. Läkemedlen Diflunisal och Diclofenac, som stabiliserar TTR, har testats och ger förväntad effekt även på flugorna. Tyvärr krävs så höga koncentrationer att medicinerna är skadliga för flugorna. Erik betonade att förutsättningarna att ta fram ett läkemedel mot FAP är goda i Umeå eftersom flera duktiga forskare, med var sin specialitet, deltar i forskningsarbetet.

Per Westermark berättade om diagnostekniken för FAP som hans grupp är mycket framstående inom. Doktoranden Elisabet Ihse redovisade deras banbrytande upptäckt att vissa FAP-patienter har både hela och fragmenterade TTR-molekyler i sina amyloider medan andra bara har hela TTR-molekyler. Den senare patientgruppen, med bara hela TTR-molekyler, har en tidigare sjukdomsdebut men får å andra sidan inte samma hjärtväggs-förtjockning som när fragmenterade molekyler finns med.
 

Prover tagna från bukfettet hos bägge patientgrupperna visar att amyloiderna, förutom muterat TTR, även innehåller normalt TTR (ca 40 %). Men efter en levertransplantation ökade andelen normalt TTR mer hos gruppen som har amyloider med TTR-fragment. Omsättningen av TTR i amyloid verkar vara större än man trott och det kan bli en viktig upptäckt för behandling av sjukdomen. Om man lyckas komma på en metod för att lösa upp amyloid bör den försvinna ganska snabbt. Dessa slutsatser baseras bl a på de prover som togs från FAP-patienter i Piteå den 6 dec 2008. 

Seminariet avslutades med en allmän frågestund där allehanda frågor kunde ställas till forskarna. Det blev en trevlig dag där nya upptäckter som redovisades ger hopp om att lösningen på Skelleftesjukan närmar sig. Även forskarna uttryckte sin uppskattning för den nya seminarieformen.

Nästa år kommer ett motsvarande seminarium att hållas i Piteå!

 Diskussionsforum

Patrik Nilsson, boende i  Stockholm, har FAP och är levertransplanterad. Han tyckte att det fanns för lite möjlighet att diskutera FAP med likasinnade och startade därför ett forum, fapforum.se, där möjligheten finns att diskutera, ställa frågor och komma med tips m.m. Oavsett om du har FAP eller bara har kommit i kontakt med sjukdomen så är du välkommen att besöka och registrera dig på denna sida.

Hälsningar från FAP-teamet
 

I februari åkte Anna, Anna-Lena och Katarzyna till Stockholm och det årliga leversymposiet. På programmet i år fanns bland annat en föreläsning av Skellefteås och Umeås FAP-team, där de berättade om sjukdomen FAP och FAP-teamets arbete vid Medicinkliniken, Skellefteå lasarett. Detta var mycket uppskattat av kollegorna från övriga Sverige, som ju inte har så mycket kunskap om denna sjukdom.

I februari deltog FAP-teamet även i forskningsseminariet i Skellefteå. Det var mycket uppskattat att få en överblick över vilken forskning som bedrivs inom området.

I april var det dags för det årliga besöket av Transplantationskirurg och Transplantationskoordinator från Huddinge sjukhus, där vi hade en genomgång av våra levertransplanterade patienter.

Från och med juni månad kommer FAP-teamets läkare att vara Katarzyna Liszewska, då Kenneth Lång går i pension.

Sommaren närmar sig och vi kommer, även i år, att sträva efter att vår provtagningsmottagning och telefontid på måndagar ska fungera som vanligt. I de fall detta inte är möjligt kommer besked att lämnas i receptionen på Specialistmottagningen respektive vår telefonsvarare.

Vi önskar er alla en varm och skön sommar!

                                                                                                                                                                 FAP-teamet

		FAP/transplantationsteam
Piteå Älvdals Sjukhus                                               Anna Augustsson, sjuksköterska FAP-teamet                                                               Anna-Lena Lundberg, sjuksköterska Specialistmottagningen                                             Anna Katarzyna, överläkare Box 715 941 28 Piteå                                                               Telefontid måndagar kl. 13.00-14.00                              Telefon  0920-752 32                               E-post: Fapteam.pitea@nll.se Du som är sjuk eller anhörig kan ringa till teamet om du har frågor och funderingar. Du behöver inte vara levertransplanterad för att ringa.

Nu kan du göra ännu en jätteinsats för din förening. Prenumerera på Sverigelotteriet.

I Sverigelotteriet är din födelsedag ditt lottnummer (eller annan dag som du själv väljer) och som
prenumerant kan du varje vecka året om, vinna resor bilar och miljoner.

Hela överskottet från din prenumeration, 40 kr varje månad, går till den förening du vill stödja.

Så här funkar det!

¨ Nytt lottpaket varje månad
För 149 kr/månad får du ett lottpaket som innehåller 2 st Sverigelotter och ett lottcertifikat där ditt födelsedatum är ditt lottnummer. Certifikatet gäller för månadens alla veckodragningar i TV4.
 

¨ Vinn på din födelsedag
Pricka in din dag och månad och du är en garanterad vinnare och har också chans på högsta vinsten. Har du rätt månad i veckodragningen kan du vinna ett guldpaket som ger allt från kontantvinster upp till resor och bilar.
 

¨ Vinn direkt på skrapet
Dina 2 st Sverigelotter ger dig alltid chansen att vinna bilar, resor och upp till 3 miljoner kronor—direkt på skrapet. I snitt är det vinst på var 4:e lott!

Det är enkelt att teckna en prenumeration. Du fyller i namn, adress och födelsedatum. Och så vilken klubb, förening eller organisation som du vill stödja med din prenumeration. Kontakta kansliet så kan Susanne

KANALSIMMET I PITEÅ

Kanalsimmet är en simtävling som hålls varje Valborgsmässoafton, i Strömsundskanalen Piteå, i år för 29:e gången.

Obs! I år kan vi inte vara i badhusparken p g a ombyggnationerna. Därför är arrangemanget flyttat till ytorna vid Tages Bro (målgång), Stadshuset.

Program:

18.00 Aktiviteterna öppnar

18.15 Julia & Anna underhåller

18.55 Majbrasan tänds

19.00 Kanalsimmet startar

19.30 Pitebygdens Manskör

20.00 Prisutdelning

*Hoppborg och fiskdamm för barnen

*Småeldar för korvgrillning

*Fika– och varmkorvsförsäljning

Medlemmar!

Vänligen kontakta kansliet omgående för att meddela att du/ni kan hjälpa till denna kväll.

FAMY-Norrbottens Årsmöte

Ca 20 medlemmar deltog vid årets årsmöte. Vice ordförande Mats Bergström hälsade samtliga närvarande välkomna.  Medlemmarna fick börja med att äta en landgångssmörgås som vår fantastiska festkommitté tillagat. Därefter förklarade Mats årsmötet öppnat. Parentation hölls för avliden A-medlem: Elsa Vernersson. Mats berättade att Elsa var en av de medlemmar som ofta framförde önskemål om ett FAP-team här i Piteå.

Karl-Erik Hedlund valdes till mötesordförande och Susanne Berglund till mötessekreterare.

*Behandling av verksamhetsberättelse och bokslut för föregående år samt revisionsberättelse. Godkändes.

*Ansvarsfrihet för styrelsen. Godkändes.

*Fastställande av medlemsavgift. Förslag: oförändrad. Godkändes.

*Redovisning av styrelsens budgetförslag och verksamhetsplan för år 2010. Godkändes.

Årsmötets val:

Ordförande för två (2) år: Ove Rehnberg

Ordinarie ledamöter för två (2) år: Inga-Britt Björkman och Stefan Karlstén

Styrelsesuppleanter för ett (1) år: Leif Öberg, Bengt Forsman och Iva Lundström

Revisor för två (2) år: Jan Enström

Revisorsuppleant för ett (1) år: Marianne Hedlund

Festkommitté för två (2) år: Doriet Karlstén, Karin Wikman, Stina Ekman, Kristina Ekman,
Ulla Larsson och Susanne Berglund (sammankallande)Valberedningsledamöter för ett (1) år: Susanne Berglund och Ann-Britt Jonsson

Mötet beslutade att bordlägga frågan till nästa medlemsmöte där vi ska besluta om ytterligare en ledamot.

*Susanne informerar att Ove Rehnberg vill att medlemmarna redan nu börjar fundera på förslag till ny ordförande om två år. Ove meddelar via Susanne att han gärna fortsätter att ansvara för anteckningar m.m gällande forskningen.

*Susanne berättar att Ove informerat om organdonation vid gymnasieskolorna i Älvsbyn och Piteå. I Älvsbyn deltog ca 150 elever av totalt 200. I Piteå deltog ca 100 elever. Ragna kommer att genomföra information vid skolorna i Luleå och Boden.

*Susanne meddelar att hon varit i kontakt med Kerstin Nordmark och ska träffa henne gällande ett liknande arrangemang som ”Hela Piteå Sjunger”. Förslag framkom att fråga olika körer samt Spontana Band.

*De medlemmar som deltog i biopsiprovtagningen ifjol hade uppfattat att de skulle få veta resultatet om de själva ville det. Mats meddelar att det måste blivit en missuppfattning gällande detta. Forskarna säger att de inte lämnar ut uppgifter men tackar för vår medverkan.

Mötesordförande tackade för visat intresse och avslutade mötet. Medlemmarna serverades kaffe och go´bit.

 

 

 

 

 

 

 

 

Anslagstavlan
Verksamhetsplan 2010 Fredag 30 april                       Kanalsimmet                                                  se artikel ovan                                                 Vi behöver fikabröd! Ring                                                 kansliet och meddela vad du                                                 kan hjälpa till med. Söndag 20 juni                        Sommarutflykten                                                 (se annons nedan) Lördag 21 aug                        Skärgårdsfesten                                                 Fikaförsäljning i S:a hamn Lördag 2 okt                          Höstmarknad i Öjebyn                                                 Tombolalotteri och varmkorv-                                                 försäljning. Lämna gärna in                                                 lotterivinster (hantverk) till                                                 kansliet. Söndag 10 okt.                      Medlemsmöte/Paltlunch Söndag 28 nov                       Skyltsöndag i Gallerian                                                Fikabrödsförsäljning (paketerat) Söndag 5 dec                         Julfest	Nytt från styrelsen       Det finns lotter (21-lott och Skrapgodis) att sälja. Kontakta kansliet om du vill hjälpa till med försäljning. Vi tar gladeligen emot fikabröd och lotterivinster som kan användas vid våra aktiviteter. Ring kansliet om du vill skänka något av detta. Nu finns det populära kassettbandet, med Ronny Eriksson, som CD-skiva! Ving 0911-19764 för att göra din beställning. Vi skickar ut 5 styck "Valborgslotter". Dessa ersätter den tidigare utskickade startlistan i samband med kanalsimmet.
Hotell Storforsen                       Söndag 20 juni                            kl.11.30                         Lunchbuffé                       Kaffe & kaka                     100:-/per person Anmälan till kansliet 0911-19764 senast måndag 14 juni (Vi ordnar med samåkning)

DU ÄR VÄRDEFULL BLI MEDLEM FÖR FORSKNINGENS SKULL!   Bli medlem  för forskningens skull * Som medlem får Du medlemstidningen ”Aktuellt” fyra gånger per år. * I tidningen har Du möjlighet att få löpande information om forskningen inom området och får frågor besvarade av dr Kenneth Lång, Piteå Älvdals Sjukhus.  * Du får inbjudan till våra medlemsmöten, forskningsredovisningar, sommarutflykter, julfester m.m  Medlemsavgifter  * Första medlemskapet i en familj kostar 160 kr/år (inkl.medlemstidningen) * Nästa medlem i samma familj betalar 125 kr/år * Familjemedlemskap innebär att alla medlemmar i samma familj, boende på samma adress, betalar en avgift, 300 kr/år Uppge namn på alla medlemmar på inbetalningskortet! Pg 118 94 76-3   Intresseanmälan eller ansökan om medlemskap kan göras via hemsidan (förfrågan/medlemsansökan)

STÖD FORSKNINGEN!     Om Du vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Du göra på detta sätt.  TELEGRAMFÖRMEDLING: RING i 1:a hand till stiftelsen AMYL 0911– 20 20 90 och i 2:a hand FAMY-Norrbotten 0911-197 64 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in Följande är viktigt: *Var ute i god tid *Vem gäller telegrammet *Datum och plats för begravning/högtidsdag *Eventuell vers/dikt  GÅVOR: Sätt in beloppet direkt på något av nedanstående postgironummer. Var vänlig uppge vem gåvan kommer från.   FAMY-Norrbotten Pg 118 94 76-3  Stiftelsen AMYL Pg 400 18 37-6 Medel från dessa två fonder delas ut gemensamt en gång per år

 

 

 

Nr 1   2010

Det som också känns bra inför framtiden är att vi säkrat ett fyraårigt avtal med Försäkringskassan om lönebidraget för vår kanslist Susanne Berglund. Avtalets nivå blev betydligt bättre än vad som tidigare diskussioner med Försäkringskassan indikerat. Dessutom ger avtalets längd bättre möjligheter för en långsiktig planering.

 

Inom kort kommer vi att inleda projektet beträffande information om ”Organdonation” för gymnasieelever inom fyrkanten. Det kommer att bli intressant att höra hur ungdomarna ser på detta. Vi behöver fler idéer till projekt som vi kan genomföra. Om ni har bra uppslag så hör av er till Susanne så kan vi söka pengar från någon fond.

 

Jag hoppas att alla som har en chans åker med till Skellefteå den 26 februari för att lyssna på forskarnas redovisning. Dessutom är ni naturligtvis välkomna till årsmötet. Se speciell annonsering om dessa träffar!

 

Ove Rehnberg

 

 

Forskarseminarium i Skellefteå i den 26 febr 2010

 

I december 2009 träffades representanter för FAMY-Norrbotten, Stiftelsen AMYL och FAMY för att diskutera framtida utdelning av våra forskningsmedel och forskarnas avrapportering. Som grund för diskussionen hade vi ett förslag från en av de sakkunniga, prof. Tommy Olsson, beträffande en precisering av ansökningarnas omfattning och en förändring av avrapport-eringen.

 

Följande beslut fattades under mötet:

· Ansökan ska bestå av en forskningsplan (max 5 sidor inkl. referenser) och en meritförteckning (CV + publikationslista för de 5 senaste åren)

· Forskningsprojekten ska avrapporteras muntligt under ett forskarseminarium istället för en skriftlig forskningsrapport. Dock kvarstår kravet om en lättfattlig sammanfattning som kan publiceras i föreningstidningarna.

FAMY-Norrbotten kommer att sköta all administrativ hantering gällande forskningsmedlen fr o m år 2010. Nya mallar för Annonsering, Beslutsbrev och Rekvisition har utformats.

 

Forskarseminarierna kommer att hållas växelvis i Skellefteå och Piteå, med start i Skellefteå den 26 febr 2010 (se särskild annons). Upplägget har mottagits väldigt positivt av FAP-forskarna. De, liksom vi själva, kommer under detta seminarium att få en god sammanfattning av FAP-forskningsfronten i Sverige.

 

Vi kommer att ordna med en egen buss till Skellefteå som avgår från Piteå. Vi hoppas att så många som möjligt tar chansen att åka med för att få lyssna till de bästa FAP-forskarna i Sverige (vissa är i världsklass)

 

 

 

Följ med till Forskarseminariet i Skellefteå!

 

*Fredag 26 februari

*Buss avgår från Strömgården i Piteå kl. 07.45

*100 kr/person

(bussresa,  lunch & kaffe ingår)

*Anmälan till kansliet senast 9 februari

 

Program:

 

             

 

                     09.00 Inledning Lars Wikström            12.30 Erik Lundgren     

                     09.10 Intissar Anan                               12.55 Anders Olofsson

                     09.35 Ole Suhr                                       13.20 Per Westermark

                    10.00 Kaffe                                             13.45 Kaffe

                    10.35 Erik Nordh                                    14.15 Elisabeth S-Eriksson

                    11.00 Urban Wiklund                              15.00 Avslutning

                    11.30 LUNCH

 

 

 

 

 

Piteläkare vill studera blödningar i FAP-patienters ögon

 

I samband med julfesten den 6 december presenterade ögonläkarna Siw Domeij och Anna-Karin Stridsman ett nytt forskningsprojekt och de inbjöd alla FAP-sjuka att delta i undersökningen.  Inbjudan har skickats ut till alla våra A-medlemmar men inbjudan gäller även de FAP-sjuka som står utanför föreningen.

 

Under senare år har ögonläkarna i Piteå noterat att vissa FAP-patienter har blödningar i ögats näthinna. Nu vill de försöka klarlägga orsaken till att bara vissa FAP-patienter uppvisar detta symptom. Syftet är naturligtvis att i slutändan kunna sätta in en behandling.

 

Först vill man undersöka så många FAP-patienter som möjligt i Norrbotten. Därefter kommer kontakt att tas med Skellefteå-läkarna för att se om det är möjligt att utöka studien till att även omfatta patienter i Skellefteå-området. Norrbottens läns landsting har skjutit till 60 tkr som startbidrag för studien. En ansökan kommer också att skickas in till FAMY-Norrbotten, Stiftelsen AMYL och FAMY.

 

Det är viktigt att vi FAP-patienter ställer upp i denna studie! Vi har två möjligheter att själva bidra till att forskningen når målet, nämligen att sjukdomen kan bemästras, dels genom att samla in forskningspengar och dels genom att ställa upp som försökspersoner i undersökningar som denna. För många kommer undersökningen att ta kortare tid än de 2-3 timmar (inkl. väntetid) som angavs i inbjudan. Om någon skulle tycka att undersökningen blir alltför jobbig så finns det dessutom möjlighet att dela upp den.

 

 

 

Hälsningar från FAP-teamet

 

FAP-teamet har under hösten fått en ny medlem. Hon heter Katarzyna och är läkare. Hon kommer ursprungligen från Polen, men har bott och arbetat i Piteå sedan september 2006. Hon tog sin läkarexamen 1994 och är specialist i internmedicin med speciellt intresse för mag- tarm och leversjukdomar. Under 2010 kommer hon att påbörja sin specialisering i Gastroenterologi. Vi är mycket glada över denna förstärkning i teamet!

 

 

 

 

		FAP/transplantationsteam
Piteå Älvdals Sjukhus                                               Anna Augustsson, sjuksköterska FAP-teamet                                                               Anna-Lena Lundberg, sjuksköterska Specialistmottagningen                                             Kenneth Lång, överläkare Box 715 941 28 Piteå                                                               Telefontid måndagar kl. 13.00-14.00                              Telefon  0920-752 32                               E-post: Fapteam.pitea@nll.se Du som är sjuk eller anhörig kan ringa till teamet om du har frågor och funderingar. Du behöver inte vara levertransplanterad för att ringa.

 

LÄKARSPALTEN   Har Du funderingar kring Din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Kenneth Lång, Piteå Älvdals Sjukhus svarar på frågorna. Du kan naturligtvis skicka frågan direkt till Kenneth men vi vill gärna få med din fråga och svaret i medlemstidningen. Vi skriver inte ut ditt namn i tidningen.   Berätta utförligt om Dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och adress om läkarna skulle behöva kontakta Dig.     Skicka din fråga till: FAMY-Norrbotten, Prästgårdsgatan 3, 941 31 PITEÅ   Märk kuvertet ”Doktorn”

 

 

Ulf och Anki gläds åt en lyckad operation!

 

Det är ca 3½ år sedan Ulf Lundström, Piteå, fick sitt första symptom på att allt inte stod rätt till – det började värka i en stortå! Men eftersom en värkande stortå knappast är ett typiskt startsymptom för Skelleftesjukan (FAP) plus att han inte hade några släktingar som hade den sjukdomen så var varken han eller läkarna inne på att han hade utvecklat FAP. Med tiden kom dock fler symtom som var mer karakteristiska för FAP och då genomfördes ett DNA-test som visade att Ulf bar på anlaget. Nu togs ett antal biopsier från olika vävnader men man kunde inte påvisa att de innehöll TTR-amyloider. Det dröjde ytterligare två år innan prof Per Westermarks grupp i Uppsala lyckades påvisa TTR-amyloider i en biopsi. Ulf utreddes för leverbyte och efter ca 4 månaders väntan opererades han i Huddinge. Efter 13 dagar var han tillbaka i Piteå igen.

 

När vi besökte Ulf Lundström hemma i Piteå strax före Jul, bara ca 8 veckor efter hans leverbyte, var han så pigg att det var nästan svårt att tro! Han känner sig redan starkare och motoriken har förbättrats. Idag klarar han promenader på 2-3 km jämfört med högst 300 m före operationen. Och han är full av optimism för framtiden! Han ser främst fram emot att återgå till jobbet som arbetsledare, glida fram på sin motorcykel och resa någonstans.

Vi önskar honom lycka till!

 

 

 

 

 

 

 

 

KONTAKTPERSONER   I föreningen finns kontaktpersoner som Du kan prata med gällande frågor kring sjukdomen, transplantation m. m   Ring kansliet för vidare information!   0911-197 64

DISKUSSIONSFORUM   I dagsläget finns ett forum på Facebook.     *Logga in dig på www.facebook.com   *Skriv Skelleftesjukan i sökrutan   *Klicka på fliken ”Diskussionsforum”

 

 

 

 

 

Stöd din förening!

 

Nu kan du göra ännu en jätteinsats för din förening. Prenumerera på Sverigelotteriet.

 

I Sverigelotteriet är din födelsedag ditt lottnummer (eller annan dag som du själv väljer) och som prenumerant kan du varje vecka året om, vinna resor, bilar och miljoner.

 

Hela överskottet från din prenumeration, 40 kr varje månad, går till den förening du vill stödja.

 

Så här funkar det!

 

¨ Nytt lottpaket varje månad
För 149 kr/månad får du ett lottpaket som innehåller 2 st Sverigelotter och ett lottcertifikat där ditt födelsedatum är ditt lottnummer. Certifikatet gäller för månadens alla veckodragningar i TV4.
 

¨ Vinn på din födelsedag
Pricka in din dag och månad och du är en garanterad vinnare och har också chans på högsta vinsten. Har du rätt månad i veckodragningen kan du vinna ett guldpaket som ger allt från kontantvinster upp till resor och bilar.
 

¨ Vinn direkt på skrapet
Dina 2 st Sverigelotter ger dig alltid chansen att vinna bilar, resor och upp till 3 miljoner kronor—direkt på skrapet. I snitt är det vinst på var 4:e lott!

 

Det är enkelt att teckna en prenumeration. Du fyller i namn, adress och födelsedatum. Och så vilken klubb, förening eller organisation som du vill stödja med din prenumeration.

 

 

Nu finns det populära kassettbandet som Cd-skiva!

Ring 0911-197 64 för att göra din beställning.

Ronny Eriksson har ideellt gett oss rättigheten

att producera och sälja denna cd (från 1991).

Hela behållningen går oavkortat till forskning om sjukdomen

Familjär Amyloidos med Polyneuropati (Skelleftesjukan).

                                          Huvuddelen av inspelningen kommer från ett arrangemang

                                           på kulturföreningen Tankarnas Trädgård i Luleå.

                       Pris 100 kr

                           (120 kr om den ska skickas med post)

 

 

 

FAMY-Norrbottens Julfest

 

Ca 45 personer deltog vid årets julfest som i vanlig ordning hölls i LYAN, Piteå. Programmet var ovanligt omfattande, nämligen: en god julmiddag, underhållning, ett lotteri med många vinster, kaffe med kaka och läkarinformation.

 

Björn Andersson (piano) och Britta Dahlén (sång) stod för en mycket uppskattad underhållning. Deras repertoar omfattade vackra sånger (en del nya svenska texter av Björn) som vi kanske inte omedelbart förknippar med julen. Däremot fick vi höra tre traditionella julsånger av 11-årige Isak Ekman som visade att han tagit klarinettspelningen på allvar!

 

Susanne förärades med en blomma för ännu ett år med mycket bra arbete för föreningen! 

Avslutningsvis ett stort tack till festkommittén som har stått för servicen under hela året!

 

 

 

Aktiviteter i Gallerian

 

Söndag 29 dec (skyltsöndag) och lördag 12 dec fick föreningen stå i

Gallerian för att sälja hembakat fikabröd, tombolalotter och skraplotter.

Föreningens medlemmar bakade bröd som hade anknytning till julen

bl a lussebullar, anisbröd, mjukpepparkakor och knäck.

Försäljningen gick mycket bra och resultatet blev 5700 kr.

 

Ett stort tack till alla ni medlemmar samt Charlotta Wallstén som gör

detta möjligt.

 

 

 

Anslagstavlan
Nytt från styrelsen ¨ Det finns lotter (21-lott och Skrapgodis) att sälja. Kontakta kansliet om du vill hjälpa till med försäljning.   ¨ Vi tar gladeligen emot fikabröd och lotterivinster som ska användas vid våra aktiviteter. Ring kansliet om du vill skänka något av detta.   ¨ FAMY-Norrbotten avsätter 310000 kr till forskningsfonden år 2010. Stiftelsen AMYL avsätter 35000 kr. FAMY i Skellefteå avsätter 100000 kr.   ¨ Information om organdonation vid gymnasieskolorna påbörjas den 17 februari i Älvsbyn.   ¨ Den sålda kanslitjänsten till PSDK utökas till 15%.   Det	VERKSAMHETSPLAN 2010   Fredag 26 feb.        Forskarseminarium i                                 Skellefteå (se annons i tidningen) Söndag 21 mars      Årsmöte                                  (se info intill) Fredag 30 april        Kanalsimmet                                   (mer info kommer senare) Söndag 20 juni          Sommarutflykt                                   Meddela kansliet om du har något                                               förslag på var vi kan åka i år. Lördag 21 aug.         Skärgårdsfesten Lördag 2 okt             Höstmarknaden i Öjebyn Söndag 10 okt           Medlemsmöte/Paltlunch Söndag 28 nov           Skyltsöndag i Gallerian Söndag 5 dec              Julfest
DU ÄR VÄRDEFULL BLI MEDLEM FÖR FORSKNINGENS SKULL!   Bli medlem  för forskningens skull * Som medlem får Du medlemstidningen ”Aktuellt” fyra gånger per år. * I tidningen har Du möjlighet att få löpande information om forskningen inom området och får frågor besvarade av dr Kenneth Lång, Piteå Älvdals Sjukhus.  * Du får inbjudan till våra medlemsmöten, forskningsredovisningar, sommarutflykter, julfester m.m  Medlemsavgifter  * Första medlemskapet i en familj kostar 160 kr/år (inkl.medlemstidningen) * Nästa medlem i samma familj betalar 125 kr/år * Familjemedlemskap innebär att alla medlemmar i samma familj, boende på samma adress, betalar en avgift, 300 kr/år Uppge namn på alla medlemmar på inbetalningskortet! Pg 118 94 76-3   Intresseanmälan eller ansökan om medlemskap kan göras via hemsidan (förfrågan/medlemsansökan)	STÖD FORSKNINGEN!       Om Du vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Du göra på detta sätt.  TELEGRAMFÖRMEDLING: RING i 1:a hand till stiftelsen AMYL 0911– 20 20 90 och i 2:a hand FAMY-Norrbotten 0911-197 64 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in Följande är viktigt: *Var ute i god tid *Vem gäller telegrammet *Datum och plats för begravning/högtidsdag *Eventuell vers/dikt  GÅVOR: Sätt in beloppet direkt på något av nedanstående postgironummer. Var vänlig uppge vem gåvan kommer från.   FAMY-Norrbotten Pg 118 94 76-3  Stiftelsen AMYL Pg 400 18 37-6 Medel från dessa två fonder delas ut gemensamt en gång per år

 

 

 

Nr 4 2009

Uppgifterna är hämtade från Försäkringskassans hemsida. www.forsakringskassan.se
Ragna Rönnbäck

Höstmarknad i Öjebyn 

Även i år har vi deltagit vid den årligt återkommande höstmarknaden som arrangeras av kyrkstugeföreningen. Vädret var fantastiskt vilket gjorde att det var många besökare vid marknaden.

Vi sålde varmkorv med bröd och ett tombolalotteri med fina hantverksvinster och fikabröd, som skänkts av våra medlemmar. Vår behållning denna dag blev drygt 5100 kr.

Ett stort tack till alla ni som skänkt lotterivinster samt till alla ni som deltog vid försäljningen denna underbara höstdag.

 

FAP/transplantationsteamet

Piteå Älvdals Sjukhus FAP-teamet Specialistmottagningen Box 715 941 28 Piteå

Anna Augustsson, sjuksköterska Anna-Lena Lundberg, sjuksköterska Kenneth Lång, överläkare Telefontid måndagar kl. 13.00 - 14.00 Telefon 0911-75232 E-post: Fapteam.pitea@nll.se

Du som sjuk eller anhörig kan ringa till teamet om du har frågor och funderingar. Du behöver inte vara levertransplanterad för att ringa.

 

FAP-teamet har inget nytt att rapportera denna gång. Men de meddelar att de får allt fler samtal från olika håll i länet och att samarbetet med vårdcentralerna utanför Piteå fungerar allt bättre.

 

 

 

 

 

 

 

KONTAKTPERSONER   I föreningen finns kontaktpersoner som Du kan    prata med gällande frågor kring sjukdomen,  transplantation m. m   Ring kansliet för vidare information!   0911-197 64

DISKUSSIONSFORUM   Det finns önskemål om att starta ett diskussionsforum på Internet för FAP-patienter.     Föreningen undersöker detta och återkommer med mer information i nästa nr.

 

Anslagstavlan
VERKSAMHETSPLAN 2009                                                       ¨ Söndag 29 nov                     Skyltsöndag i Gallerian                                               (Se annons intill)   ¨ Söndag 6 dec                       Julfest   ¨ Lördag 12 dec                     Fikabrödförs. i Gallerian                                                             (Se annons intill)		Info om aktiviteter i Gallerian   ¨ Skyltsöndag kl 12-16 säljer vi paketerat julfika (lussebullar, anisbröd, knäck m.m) Vi har även ett tombolalotteri, så om ni har vinster som ni vill skänka, kontakta kansliet. Meddela även kansliet om ni kan baka samt delta vid försäljningen. Gör detta så fort som möjligt!         Lördag 12 dec kl 10-16 säljer vi paketerat julfika
Söndag 6 december kl 13.00 Strömgården, Piteå	Välkomna!		*Julbord Kaffe & efterrätt   100 kr/person   *Lotteri *Underhållning   Anmälan senast Tisdag 1 december 0911-197 64

		Bli medlem för forskningens skull
Jag har värvat följande ny medlem:   Namn:  ……………………………………………………………... Adress: ……………………………………………………………... Postnr: ……………………... Ort: ………………………………... Telefon: …………………………...   Medlemmen är: A-medlem (har sjukdomen) (160 kr)   B-medlem (stödmedlem) (160/125 kr)   Familjemedlemskort (300 kr/familj) (skriv alla namn på baksidan)                                                    Jag som värvat heter:   Namn: ……………………………………………………………….                      Adress: ……………………………………………………………… Postnr: …………………….. Ort: …………………………………   Skriv ut talongen och skicka den till: FAMY-Norrbotten, Prästgårdsg.3, 941 31 Piteå

DU är värdefull! Bli medlem  för forskningens skull * Som medlem får Du medlemstidningen ”Aktuellt” fyra gånger per år. * I tidningen har Du möjlighet att få löpande information om forskningen inom området och får frågor besvarade av dr Kenneth Lång, Piteå Älvdals Sjukhus.  * Du får inbjudan till våra medlemsmöten, forskningsredovisningar, sommarutflykter, julfester m.m  Medlemsavgifter  * Första medlemskapet i en familj kostar 160 kr/år (inkl.medlemstidningen) * Nästa medlem i samma familj betalar 125 kr/år * Familjemedlemskap innebär att alla medlemmar i samma familj, boende på samma adress, betalar en avgift, 300 kr/år Uppge namn på alla medlemmar på inbetalningskortet! Pg 118 94 76-3   Intresseanmälan eller ansökan om medlemskap kan göras via hemsidan (förfrågan/medlemsansökan)

STÖD FORSKNINGEN! Om Du vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Du göra på detta sätt.  TELEGRAMFÖRMEDLING: RING i 1:a hand till stiftelsen AMYL 0911– 20 20 90 och i 2:a hand FAMY-Norrbotten 0911-197 64 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in Följande är viktigt: *Var ute i god tid *Vem gäller telegrammet *Datum och plats för begravning/högtidsdag *Eventuell vers/dikt  GÅVOR: Sätt in beloppet direkt på något av nedanstående postgironummer. Var vänlig uppge vem gåvan kommer från.   FAMY-Norrbotten Pg 118 94 76-3  Stiftelsen AMYL Pg 400 18 37-6 Medel från dessa två fonder delas ut gemensamt en gång per år

 

 

 

Nr 3  2009